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Consigli su radioterapia. Come farla e dove Roma

 
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Inviato: Dom Lug 22, 2018 2:32 am    Oggetto: Ads

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Bina68



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Messaggi: 296

MessaggioInviato: Dom Apr 01, 2018 9:17 am    Oggetto: Consigli su radioterapia. Come farla e dove Roma Rispondi citando

Sono seguita all’ifo e dopo chemio e intervento la radio terapista e due ricercatori oncologi mi dicono niente radioterapia.
Poi vado allo ieo da Curigliano e questo magnifico prof. Mi dice: signora lei deve fare la radio! Mi consegna una relazione clinica da presentare ai medici di Roma per convincerli a cambiare idea e a farmi fare la RT.
Invio per email questa relazione ad una dott.ssa ifo e questa anziché reagire come un medico, si stranisce perché ho chiesto un parere allo ieo, e mi dice che pur concordando con la RT non farà niente per aiutarmi a farmela fare presso l’ifo (Non ha scritto esattamente così però era questo il senso).
Ora io vorrei poter fare RT a Roma. Ci riprovo da martedì all’ifo.
Però avreste consigli o suggerimenti da darmi?
Se dovessi fallire e all’ifo fanno finta che ho avuto una influenza anziché un triplo negativo t3 cosa potrei fare?
È chiaro che quando tutto manca me ne vado a Milano .....

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uffola



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MessaggioInviato: Mar Apr 03, 2018 9:17 pm    Oggetto: Rispondi citando

leggo ora il tuo messaggio cara Bina....e mi vengono i nervi !
com'è possibile che a Milano il Prof. Curigliano ( da cui io sono stata e grazie al quale sono ancora qui e cammino) dice una cosa e a Roma si straniscono perchè hanno detto esattamente il contrario???
Che cavolo!

Non so aiutarti su Roma, io sono seguita allo ieo e ho fatto sempre la radio lì ( prima al seno, e poi all'anca dopo la recidiva). Volevo solo esprimere la mia soliderietà e consigliarti di stressare e farti sentire bella decisa,,,caspita è un tuo diritto ricevere le terapie e un loro dovere fartele!

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Laura
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Bina68



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Messaggi: 296

MessaggioInviato: Mer Apr 04, 2018 9:49 am    Oggetto: Rispondi citando

Cara Laura ora sono in ospedale e non riesco a scrivere con il cell...
Poi ti dico. Intanto grazie della solidarietà.
Qui abbiamo gente piccola piccola con un ego smisurato e ridicolo ...

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Danny la Mangusta



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MessaggioInviato: Mer Apr 04, 2018 5:31 pm    Oggetto: Rispondi citando

Devo spezzare una lancia a favore dei medici romani di Bina, perchè in realtà non è così semplice imporre a un medico di lavorare secondo le valutazioni fatte da altri. Ci possono essere problemi di ego ma potrebbero anche esserci questioni burocratiche o di coscienza
Da quel che so io alcune linee guida sull'impiego di farmaci sono stabilite anche a livello regionale (dato che la sanità la regolano e finanziano le regioni) anche se si rifanno a protocolli internazionali, esiste un margine di interpretazione dei singoli casi ma non è completamente soggettivo.
Inoltre se a Roma hanno stabilito che non sei candidabile a radioterapia, lo hanno fatto secondo criteri che ritengono giusti.
Io provo a immedesimarmi nel radioterapista che, valutando il tuo caso, ha stabilito che sono più i rischi dei vantaggi. Ora devo cambiare idea, fare una terapia che altrimenti non farei, giustificare (anche economicamente!) un trattamento che secondo me è sbagliato....perchè un altro medico, in un'altra struttura, in un'altra regione, che lavora secondo diverse evidenze, ha stabilito che io lo devo fare??
La radioterapia sull'intera parete toracica ha un rischio di tossicità polmonare e, se a sinistra, pure cardiaca. Ok, si cerca di limitare i danni ma un minimo ci sono o potrebbero esserci. Se tra 5 anni avrai un infarto nessuno potrai mai giurare che la radioterapia non ha giocato un ruolo; se i benefici sono evidenti il rischio si corre altrimenti no. Io, radioterapista romano, devo assumermi la responsabilità di scelte altrui? Se la assuma chi ha fatto quella valutazione, avrà avuto le sue ragioni per farla ma io ho le mie e sono diverse.
Io lo capisco che non possano/vogliano… e secondo me non è detto che abbiano torto. Non possiamo nemmeno partire dal presupposto che qualunque valutazione fatta in IEO debba essere assolutamente inopinabile; i pazienti hanno spesso questi mito (ed è “giusto” averlo perché la fiducia nei curanti fa parte della cura) ma il confronto tra professionisti si gioca su un altro piano e il parere di un medico di IEO non è necessariamente la tavola delle legge a cui tutti si devono inginocchiare.
Questo IN TEORIA. Poi a Roma potranno anche essere dei cazzari, ignoranti ed egocentrici, non lo so!! ☺ quello che dico è che non è facile e a volte nemmeno fattibile persuadere un medico ad andare contro la propria coscienza e il proprio metodo.
Bina, se non trovi nessuno a Roma disposto a condividere questa proposta terapeutica e tu ti incaponisci a pensare che “more is more” (per dirla parafrasando il famoso detto…) Laughing Laughing dovrai andare a Milano. E' più logico e corretto così.
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Bina68



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MessaggioInviato: Gio Apr 05, 2018 8:29 pm    Oggetto: Rispondi citando

Spero solo di farcela questa volta (e sarebbe la quarta) a inviare una risposta..... uffa che fatica! Il forum funziona male.
Allora Danny cara mi sono resa conto che forse presa dall’ansia non Ho spiegato bene la questione e ci tengo a farlo, non tanto per noi due ma per chiarezza verso chi dovesse aprire questo argomento in cerca di informazioni.
La Dott.ssa oncologa dell’ifo Quando mi ha risposto si è detta d’accordO che io fossi sottoposta ad un ciclo di radioterapia però mi ha scritto che non si sarebbe intromessa in decisioni che non aveva preso lei...
Quindi indipendentemente da quello che mi hanno detto allo ieo, anche l’oncologa ifo è dell’avviso che sarebbe meglio che io facessi RT, però non essendo andata da lei ma a Milano per chiedere lumi s’e’ risentita ed ha deciso di scaricarmi dicendomi in sostanza: ora arrangiati tu con i colleghi della radioterapia.
Non mi sembra un comportamento corretto ne’ da un punto di vista professionale ne’ umano.
Ci tengo a precisare comunque che la Dott. In questione è per fortuna un caso isolato: mi sono trovata bene all’ifo sia durante le chemio che per l’interventO.
Da quello che mi hanno detto altre persone che lavorano in ospedale, è proprio questa Dott. Che è un po’ particolare (per non dire altro).
Quello che mi secca è che la tipa dovrebbe essere almeno sulla carta il mio medico di riferimento: è lei l’oncologa senior della senologia.....
Nel mentre sono andata a prenotare la terza visita in radioterapia.
Voglio fare tutto è vero! Però tutto quello che ritengono opportuno i medici.
Non voglio fare pubblicità ai medici dello ieo (del resto non ne hanno bisogno), però a Milano ho pagato una visita con un dirigente medico e dalla seconda Prof. Sono stata visitata gratuitamente. Mi hanno telefonato e scritto personalmente e preparato una relazione clinica che sembra una tesina ...
È vero che è una struttura privata ecc. però sono rimasta stupita da tanta disponibilità da tanta attenzione.

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Danny la Mangusta



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MessaggioInviato: Mer Apr 18, 2018 8:32 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ok, capisco, così ha più senso.
In realtà non capivo anche perchè l'organizzazione da noi è diversa. C'è una decisione collegiale sul trattamento ma non c'è un "responsabile generale". Ci si interfaccia poi la sole con i singoli specialisti. Per me il team multidisciplinare ha fissato un appuntamento col radioterapista; sia il chirirgo che l'oncologa dissero che secondo loro la radio non era necessaria perchè i rischi superavano i benefici, ma la scelta è stata solo mia e del radioterapista.

Comunque sono contenta se sei contenta Smile
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Danny la Mangusta



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MessaggioInviato: Mer Apr 18, 2018 8:33 pm    Oggetto: Rispondi citando

Ok, capisco, così ha più senso.
In realtà non capivo anche perchè l'organizzazione da noi è diversa. C'è una decisione collegiale sul trattamento ma non c'è un "responsabile generale". Ci si interfaccia poi la sole con i singoli specialisti. Per me il team multidisciplinare ha fissato un appuntamento col radioterapista; sia il chirirgo che l'oncologa dissero che secondo loro la radio non era necessaria perchè i rischi superavano i benefici, ma la scelta è stata solo mia e del radioterapista.

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Bina68



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MessaggioInviato: Mar Apr 24, 2018 3:00 pm    Oggetto: Rispondi citando

Voglio chiudere l’argomento con la conclusione della vicenda nel caso in cui ci sia qualcuno interessato.
Giovedì scorso ho fatto la mia terza visita radioterapia all’ifo e la dott.ssa che mi sta seguendo mi ha comunicato che hanno rivisto la mia situazione clinica e tenuto anche conto della mia volontà (e della relazione della prof. Ieo), hanno deciso di sottopormi ad un ciclo di 25 sedute di radioterapia.
Farò questa RT con il metodo dell’inspirazione forzata: in pratica grazie ad un macchinario di nuova generazione che blocca l’irradiamento in caso di movimento e allargando il torace così da distanziarlo dal cuore, si dovrebbero evitare possibili danni cardiaci.
Scusate è una descrizione un po’ grossolana ma credo che si capisca il senso.
Forse il 30 la tac di centratura e dopo qualche giorno dovrei iniziare, ma è tutto da confermare.
Al momento non mi hanno dato indicazioni per creme o integratori.
Sto prendendo vitamina E e D3 in base a delle indicazioni ricevute da una oncologa che segue una mia amica (stesso percorso purtroppo).
Leggerò ancora qualche consiglio in questa sezione, ad ogni modo se c’e Qualcuna che vuole scrivermi la sua esperienza la leggerò volentieri!

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Bina68



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MessaggioInviato: Ven Giu 29, 2018 8:08 am    Oggetto: Rispondi citando

Martedì 26 ho terminato il ciclo di radioterapia: ho fatto 25 sedute.
Tranne un po’ di stanchezza e di rossore non ho avuto altri problemi.
Dopo la terapia e la sera prima di andare a dormire, ho messo la crema neoviderm.
L’aspetto pesante è stato andare tutte le mattine in ospedale.
Altra cosa da mettere in conto è la possibilità che qualche seduta venga rimandata per interventi di manutenzione....
Mi hanno detto di continuare a mettere la crema per altre tre/quattro settimane.
E anche questa è fatta.

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